姐妹情谊聚焦
Jill's House 联合创始人
布伦达·所罗门 (Brenda Solomon) 是吉尔之家 (Jill's House) 的联合创始人，该非营利组织为有智力障碍儿童的家庭提供短期、过夜暂住护理和整体家庭支持服务。 在《姐妹情谊聚焦》中，她分享了她的家庭和女儿吉尔的故事、对有智障儿童的家庭的建议以及她作为非营利组织联合创始人和领导者的历程。
您能分享一下您的家庭和女儿吉尔 (Jill) 的情况吗？
我和我的丈夫 Lon 有四个孩子：James、Justin、John 和 Jill。 我们有八个孙子。 吉尔 (Jill) 出生于1992患有一种名为 Dravet 综合症的遗传性疾病，智力和身体都有严重残疾。
您是如何得知吉尔被诊断患有德拉维特综合症的？
吉尔出生时，我们一家人的喜悦和兴奋达到了顶峰，但在三个月后，我们的喜悦和兴奋跌到了谷底，这时吉尔第一次癫痫发作。 她会抓住一切时间。 我们整夜无法入睡；我们接到了911电话，住院治疗，并拼命寻找药物来停止癫痫发作。 多年来，我们家的生活一直处于紧急状态。
吉尔 (Jill) 17岁时被诊断出患有 Dravet 综合症，这种疾病会导致一种灾难性的癫痫。我们当地的神经科医生参加了一次医学会议并见到了 Dravet 医生。我想这就是他了解这种综合症的方式。我很高兴得到了诊断，但这不是一个好的诊断。你永远不可能治愈它。你最多能做的就是半控制它。吉尔 (Jill) 可以走动，不会说话，其行为举止就像一个24个月大的婴儿。她需要有人照顾她24 / 7 ，而且她会一直照顾她。
您想对其他照顾智力障碍儿童的弗吉尼亚家庭说些什么？
我个人会说，“融入社区。 不要孤立地生活。” 我想这就是我们在吉尔之家试图创造的——我们试图为父母而不是仅仅为孩子建立一个社区。 与世隔绝的生活很容易，但弗吉尼亚州有很多资源，当你与其他父母融入社区时，你就会了解到一些你不知道的事情。
我还鼓励各个家庭——无论他们的信仰背景如何——确保你选择参加的礼拜场所接纳残疾儿童，并将他们视为上帝赐予的礼物，是令人敬畏又奇妙的。 整个家庭都需要这种鼓励和支持。
吉尔之家 (Jill's House) 是什么？
Jill's House 是一家非盈利组织，致力于通过短期、过夜暂息护理和全方位家庭支持服务，关爱并服务有严重智力障碍的儿童、青少年和年轻人（年龄6 - 22 ）的家庭。全年定期，家长们会将他们的残疾儿童送到我们位于弗吉尼亚州维也纳的“临时休息度假村”，或送到我们位于全国各地的营地（弗吉尼亚州米德尔堡、伊利诺伊州芝加哥、田纳西州纳什维尔、华盛顿州西雅图和新泽西州北部……还有更多！），停留24到48小时。孩子们在安全、有趣、充满爱和喜庆的环境中获得了奇妙的体验。
与此同时，他们的父母也得到了休息。 他们可以睡整晚觉。 他们去约会。 他们可以全心全意地照顾其他孩子。 大多数家庭都认为这些事情是理所当然的。 但对于吉尔之家 (Jill's House) 的家庭来说，这些都是珍贵而罕见的礼物——它们是生命线。
我们寻求爱整个家庭（即 孩子（包括妈妈、爸爸、残疾儿童以及典型的兄弟姐妹）。 我们用简单的方法做到这一点（例如 聚餐、读书俱乐部、社交活动等）以及更“正式”的方式（例如 静修会（包括为全家举办的静修会、为妈妈举办的静修会、专门为单身妈妈举办的静修会、为爸爸举办的静修会、支持小组、为典型兄弟姐妹举办的研讨会等）。
吉尔之家 (Jill's House) 欢迎所有家庭。 只要某人的孩子有智力障碍，并且能够安全地留在吉尔之家，他们就会受到无条件的欢迎、爱护和服务。
这里有一些视频，可以让您了解 Jill's House 所服务的家庭、Jill's House 是谁以及 Jill's House 所做的事情。
是什么促使您创立 Jill's House 的？对于您的家庭来说，这段历程是怎样的？
在吉尔出生大约两年后，有一次她癫痫发作了，我和她一起倒在地上，泪流满面。 我大声呼喊：“上帝，请不要让我承受这种痛苦。 我只要求你以强大的方式利用吉尔的生命。” 我不知道该怎么办。 同一天晚些时候，我身上发生了一件以前从未发生过的事。 一位名叫玛丽·多雷穆斯的女士突然打来电话，她说：“我不知道为什么给你打电话，但上帝告诉我给你打电话。” 她在我们周围组织了一群人，帮助我们找到临时看护人，让我们睡个好觉，或者和我们的孩子做一些事情。
这就是我开始学习喘息疗法的过程。 直到我被剥夺了休息机会，我才知道休息有多么重要。 喘息给我们的生活带来了巨大的变化，这也为吉尔之家奠定了基础。 我们感到上帝在召唤我们为其他抚养残疾孩子的家庭做一些大事。 我们不知道这个“大”事到底是什么，但这就是吉尔之家 (Jill's House) 的开始。
Jill's House 于2003成立，并于2010开业。 我花了很多年的时间来相信和信任。 除非人们自己正在抚养一个残疾孩子，否则他们怎么能理解吉尔之家这样的地方的愿景呢？ 我们如何才能通过分区委员会获得一座休息中心的建设？ 我们如何获得资金来建造和维护像吉尔之家这样的设施？ 为了实现这一目标，我们付出了很多心血和汗水。
大多数人不知道的是，吉尔本人从未在吉尔之家住过。 我们建造它，不是为了祝福我们自己的家庭，而是为了给其他家庭一份爱心的礼物。 当我们建造这座房子的时候，我始终牢记，我希望它成为一个我愿意送我自己的孩子去的地方。 我希望它成为最好的。 我希望他们拥有一个室内游泳池、一个健身房、一个电脑室、最好的医疗服务和最好的护理人员。 我想让父母们知道我们会珍惜他们的孩子。
这个视频讲述了 Jill's House 的创立故事： Jill's House 的故事 - YouTube
作为吉尔的母亲以及非营利组织的联合创始人和董事会成员，您如何在生活中找到平衡和鼓励？
玛丽·多雷默斯让我相信休息可以带来改变。 玛丽在帮助我，说道：“吉尔有一个目标，你现在有护理人员了——利用这一点来帮助其他像你一样的人。” 这给了我继续工作的希望和能量。 听到那些从吉尔之家的休养中受益的家庭的故事，并得知吉尔的生活以这种方式产生了影响，我感到很鼓舞。 这是一种召唤和激情，这就是我坚持下去的原因。
从您自己的经验来看，您会向其他有智力障碍儿童的家庭提供哪些资源来提供支持？
签署弗吉尼亚州的任何豁免条款，以帮助您获得休息时间。 这些豁免中有很多服务是许多家长不知道的。 每个残疾儿童都应该有一名个案工作者，因此请向您的个案工作者询问豁免和其他资源。 把你的名字列入名单上。 虽然需要做很多文书工作，但这是值得的。 一个好的开始是联系您当地的社区服务委员会。 他们可以为您指明正确的方向。
我还鼓励大家去看看 jillshouse.org，看看这里是否适合你的孩子。 了解麦克莱恩圣经教堂的 Access Ministries 或联系其他愿意接待您和您的孩子的礼拜场所。
关于 Brenda Solomon
布伦达·所罗门 (Brenda Solomon) 是吉尔之家 (Jill's House) 的联合创始人，吉尔之家是一个基督教非营利组织，热爱并服务儿童、青少年和年轻人的家庭，为他们提供夜间临时照护和全方位的家庭支持服务。 布伦达在马里兰州黑格斯敦长大，随后就读于马里兰州兰翰的华盛顿圣经学院，在那里她遇到了她的丈夫朗。 在她获得小学教育学位后，他们结婚了。 当 Lon 于1981成为麦克莱恩圣经教堂的牧师时，他和 Brenda 搬到了弗吉尼亚州北部。 在那里，她和丈夫创立了 Access Ministries，使他们的教堂更欢迎残疾人及其家人。 她继续担任 Jill's House 的名誉董事会成员。 布伦达和朗有四个孩子——詹姆斯、贾斯汀、约翰和吉尔——还有八个孙子。