姐妹情谊聚焦

您能否向我们简单介绍一下您是谁、您做什么、以及您担任过哪些“职务”？ 

我的名字是 Allison Shelton，是两个可爱儿子的家庭主妇，Declan（快12岁）和 Cillian（ 10 . 5岁），我和丈夫 Brandon Shelton 有两个孩子。我们自2019 7 月起就住在弗吉尼亚州米德洛锡安。当我们的儿子德克兰于2012 4 月出生时，我们得知他患有遗传性疾病普拉德-威利综合症 (PWS)。这对我们来说是一个巨大的打击，因为我的怀孕过程一直很正常，没有明显的问题。直到德克兰出生那天，我们才听说过 PWS，当时新生儿科医生提出这可能是我们新生儿无法自行进食而需要在新生儿重症监护室 (NICU) 通过管子进食的原因之一。我们很快就被带入了一个完全意想不到的世界——德克兰出生后的前两个月都在新生儿重症监护室度过，我们一直在努力应对诊断带来的所有影响。如果你在网上搜索的话，PWS（ 15个、 000出生时出现1 ）是一种听起来很可怕的综合症；其标志性特征是“暴食症”——无法满足的饥饿感。这是 PWS 患者成年后常常无法独立生活的主要原因——必须严格控制食物获取并管理饮食以确保最佳健康。当我们了解所有这些情况时，我们也在学习如何教我们的小宝宝用奶瓶喝水——由于肌张力减退（肌肉张力低），几乎所有患有 PWS 的婴儿在出生时都无法成功地进行母乳喂养或奶瓶喂养。最终，德克兰的胃里放置了一根胃管，这样他就可以从医院回家了。回到家后，我们便成为了每天多次管饲的专家，同时还带德克兰去看所有的专科医生，在家中进行早期干预治疗服务，并每晚给他注射生长激素，这是唯一获得 FDA 批准的 PWS 治疗方法。从此，我开始作为一名全职妈妈扮演多重角色！我成为了一名业余护士、一名专业的预约安排员/杂耍演员、一名专业的保险谈判员（采购特种药物并不容易！）和一名家庭治疗师（实践我们的早期干预治疗师教给我们的一切！），仅举几例！就在我们适应了与迪克兰 (Declan) 的新生活后，我们惊讶地得知我们怀上了第二个儿子——我们一直想要怀上迪克兰，而迪克兰出生后16月，希利安 (Cillian) 的到来才让我们的家庭真正完整。多年来，Cillian 一直是 Declan 最好的伙伴、他的激励者（事实上，他比 Declan 更早学会走路），也是我们去看医生和接受治疗时的忠实伙伴。他就像我们的先遣队，比迪克兰和我早一两分钟冲过办公室走廊，冲进候诊室！他也提供了非常需要的正常感，因为布兰登和我无法把所有的时间和精力都投入到迪克兰身上；希里安也同样需要我们！如今，我们四口之家的生活与许多其他人的生活非常相似——学校日常安排、体育日程和其他课外活动——但充满了照顾残疾孩子的复杂细节。 

三月是发育障碍宣传月——您能向我们讲述一下您的家庭以及这个月对您来说意味着什么吗？ 

当你有一个患有残疾的孩子，特别是罕见的残疾孩子时，你很快就会意识到提高认识的重要性。 您是您孩子的专家——我们发现我们比一些医生和治疗师更了解 PWS！ 您还将了解社区的价值。 迪克兰出生时，我们一听到“普拉德-威利综合症”这个词，我的妈妈盖尔弗雷就开始查阅资料，并偶然发现了即将在华盛顿特区举行的徒步旅行的信息（当时我们住在华盛顿特区的弗吉尼亚郊区）。 她对从普拉德-威利研究基金会 (FPWR) 网站和华盛顿步行活动的信息中了解到的信息非常感兴趣，她说：“即使最终发现迪克兰没有患上 PWS，我也会参加这次步行活动，以支持这个了不起的社区及其帮助 PWS 患者的事业。” 仅仅几天后，迪克兰的 PWS 诊断结果就得到了确认，我妈妈带头创建了我们的第一个筹款页面。 迪克兰——第一次参加步行活动时还未出院——就已经是当年华盛顿步行活动的最高筹款人。 我和父母一起参加了那次步行，而布兰登和他的父母则留在医院陪伴德克兰。 仅仅几天后，迪克兰就接受了手术，放置了胃管，终于可以回家了。 自从第一次散步以来，我就与 FPWR 社区建立了深厚的联系——参加年度散步和家庭会议让我有机会与其他 PWS 父母见面并成为朋友。 正如我们许多人会说的那样，“这是一个我们从来不想加入的俱乐部，但感谢上帝我们彼此拥有！” 与其他能立即“明白”的父母在一起是非常宝贵的。 我结识了许多特殊的朋友，他们支持着我度过了 PWS 人生的起起落落。 我们团结一致，致力于为我们的孩子找到能够让他们独立生活的治疗方法。 这就是我热衷于为 PWS 研究筹集资金的原因，并且我共同主持了华盛顿特区每年一度的“为普拉德威利综合症迈出一小步”步行活动。 提高人们的认识和为研究提供资金让我们希望有一天迪克兰和所有患有 PWS 的人能够过上充实而独立的生活。 

您对弗吉尼亚州那些有发育障碍孩子的妇女和女孩有什么建议，或者对有类似情况的家庭成员或朋友提供支持吗？

早些时候，PWS 家长们都建议我们一步一步来，享受我们的新宝宝——尽量不要太纠结于“如果怎样”，也不要把眼光放得太远。 我们谁也无法确切地知道我们的生活将会如何展开，尤其是未来几年。 享受当下，同时也要知道，很多事情都可能改变——今天可能无法实现的事情（就治疗、药物和其他进步而言），在未来可能会成为可能。 抚养残疾孩子可能非常耗费精力；记住留出时间给自己非常重要。 即使只是坐下来喝杯咖啡，听十五分钟有趣的播客，这段时间也可以帮助你重置和充电。 如果您正在支持有残疾孩子的家庭成员或朋友，那么在您的朋友需要聊天时，邀请他们一起吃午饭、散步或只是陪伴他们，都会非常有帮助。 与朋友一起度过片刻可以减轻您当时可能感受到的压力。 

您是否有喜欢的座右铭、名言或经文愿意与大家分享？

最近我看到了这样一句话，引起了我的共鸣：“拥抱孩子绽放的独特方式——即使它不在你想象的花园里。” 本文作者詹恩·索林 (Jenn Soehnlin) 也是一位有特殊需要的家长。 作为一名母亲，我的生活并未如我预期的那样展开，但我仍在一段特殊的旅程中，这段旅程让我有机会在小成就和大成就中找到快乐和兴奋。 我已经学会不要把任何事情视为理所当然——当你的残疾孩子取得一个里程碑式的成就时，尤其是对一个普通孩子来说本能达到的成就，那是最美好的感觉。

最后，作为一个发育障碍儿童的母亲，您希望别人知道什么事情？ 请分享你的心声。

这十二年里，我们学到的是，虽然我们儿子的病情严重而复杂，但生活仍然可以是美好而神奇的！ 德克兰克服了许多挑战，成为了一个非常独特、特别的人。 十二年前，我从未想过他会在学校里——在普通教育环境中——茁壮成长，并表现出对生活的热情！ 我们在他出生时并不知道他能否完成一些基本的事情——比如走路和说话，学会不用喂食管进食，以及阅读和写作，这些都已经实现了。 迪克兰热爱音乐、游戏节目，与同学和同龄人建立了特殊的友谊，练习跆拳道，并喜欢游泳和唱歌！ 但随着我们越来越接近成年，前方仍然充满挑战。 他谈论上大学、结婚和找工作。 我们对他最大的希望是，他能够独立完成所有这些工作，并且不会被 PWS 的挑战所阻碍。 在我们的 PWS 社区中，我们都说希望我们的孩子能够“过上充实的生活”——真正意义上的。 

关于艾莉森·谢尔顿

艾莉森在康涅狄格州出生长大，后来就读于列克星敦的华盛顿与李大学并搬到了弗吉尼亚州。她是美国大学优等生荣誉学会 (Phi Beta Kappa) 的成员，并于1998以优异成绩毕业，获得历史学学位。艾莉森搬到了华盛顿特区，开始在 NCTA（互联网和电视协会）从事公共事务工作。在此期间，她遇到了她的丈夫布兰登 (Brandon)，并于2004结婚。艾莉森 (Allison) 继续在 NCTA 工作，直到她的儿子德克兰 (Declan) 于 4 月出生2012 。她很幸运，在儿子出生并被诊断患有PWS后，她能够待在家里，她和布兰登一起努力成为有特殊需要的父母。他们的第二个儿子 Cillian 于2013 8 月出生。这两个男孩目前就读于6年级和5年级，一家人自2019夏天起就居住在米德洛锡安。艾莉森通过家长教师协会积极参与她两个儿子的学校活动，闲暇时她喜欢读书、听音乐、遛狗、与朋友共度时光以及与布兰登一起放松并观看她最喜欢的电视节目！从参观最喜欢的博物馆到在当地农场采摘草莓，艾莉森和她的家人非常享受大里士满地区所提供的一切！